De zorgbroertjes Jayden en Keano van Malsen, waar zus Amanda een crowdfundingsactie voor heeft opgezet. Eigen foto
De zorgbroertjes Jayden en Keano van Malsen, waar zus Amanda een crowdfundingsactie voor heeft opgezet. Eigen foto

De eerste 20.000 euro is enkele weken na start crowdfunding binnen

Algemeen

Nieuwe rolstoelbus komt binnen bereik

Door Liesbeth Spaansen

HENGELO – Amanda van Malsen startte een aantal weken geleden een crowdfundingsactie voor haar zorgbroertjes Jayden en Keano, want de oude bus is zo goed als op. Een nieuwe, aangepaste rolstoelbus zou het leven van haar ouders David en Jolande zoveel makkelijker maken. De oproep in deze krant werd door velen gezien en de donaties kwamen binnen. De teller staat nu op ruim 20.000 euro.

De bedragen die binnenkomen variëren van 5 tot 2500 euro. “Met mensen die een groot bedrag hebben geschonken, hebben we intussen ook persoonlijk contact gehad om ze te bedanken”, vertelt David van Malsen (36). “Op de doneerpagina zijn 570 donaties gedaan met een opbrengst van 13.834 euro. Op de bankrekening is nog eens ruim 7500 euro binnengekomen.”

Het enige nadeel van de doneerpagina zijn de platformkosten. “Er wordt 6% ingehouden van het ingezamelde bedrag per maand en van elke transactie nog eens 84 cent. Daarbovenop komt de 21% btw. Toen er 13.000 euro op stond, werd er 11.000 euro overgemaakt. Dat is nog veel geld en daar zijn we blij mee.”

Daarnaast ondersteunt Stichting MEE in Doetinchem hen en helpt met het opstellen van een brief naar bedrijven, of zij willen sponsoren. “Natuurlijk zijn we op de achtergrond ook zelf druk bezig om sponsoren te zoeken, maar dat valt niet mee.”

Vader David is afgekeurd
“Ik werkte jarenlang als monteur in de bouw, maar ben vanaf mijn dertigste jaar thuis. Ik kreeg last van een chronisch ontstoken alvleesklier en kwam eerst in de ziektewet en sinds drie jaar ben ik volledig afgekeurd. Wie wil nu een man die steeds ziek op de bank ligt? Ik ben bang om te eten. Ik heb proteïneflesjes, daar zitten alle voedingstoffen in. En als ik wat eet, kleine beetjes of een bord vol dat maakt niet uit, negen van de tien keer word ik misselijk. Daar helpt niks tegen.”

Het smaakt ook niet, moet David bekennen. “Toch ben ik de kok hier, daar heb ik ooit voor geleerd. Dat vind ik leuk om te doen. Proeven gaat wel goed gelukkig. Ik heb er veel voldoening van om mijn gezin te voeden. Dat is mijn taak, ik breng al zo weinig in. Mijn partner Jolande heeft de opvoeding van de kinderen op haar schouders.”

Eén vrijwilligster komt elke week een dag, al lange tijd. “Een vertrouwd gezicht die hulp in huis biedt. De andere dagen zijn de kinderen naar school. We hebben zo af en toe tijd voor onszelf. Dan rusten we meer uit, dan dat we denken aan winkelen of zo”, lacht David.

Houden van is loslaten
David heeft veel pijn en eigenlijk moeten de hoeveelheden pijnstillers omhoog. Dat is lastig, want hij heeft al oxycodon, een middel dat veel sterker is dan morfine. “Je gaat door voor de kinderen en je vrouw. Daar houd je je aan vast. Op de pijnpoly gaan ze binnenkort kijken wat nog helpt”, vertelt hij. “Ik ben ook al in gesprek met mijn huisarts en de praktijkondersteuner van de GGZ. Als ik niet beter word, wil ik wel een spuitje. Ik wil daar nu al op anticiperen dat als ik eraan toe ben, over tien jaar of zo, dan wil ik niet nog eens een traject in van twee jaar.” Houden van is ook loslaten, weet David. “Jolande ziet dat ik met helse pijnen op de bank lig. We hebben het er al over gehad. Het leven is geen rozengeur en maneschijn.”

Rolstoelbus noodzaak
Het gezin heeft naast een gezonde dochter, niet één zoon die verminderd mobiel is, maar twee. Jayden van 9 jaar is geboren met een ernstige hersenafwijking, is rolstoelgebonden en voor alles afhankelijk van anderen. “Hoe het ziekteverloop van Jayden zal verlopen is onbekend. Hij doet het nu hartstikke goed.” Keano (4) is geboren met het Smith Magenis syndroom. Hij heeft lage spierspanning, maar kan nog korte stukjes lopen. Voor lange wandelingen heeft hij een aangepaste wandelwagen beschikbaar. “We kunnen zeker genieten van de kleine dingetjes en vooral van de streken van de beide jongens.”

De huidige bus aanpassen is niet rendabel. “Dat is zonde van het geld, die is aan zijn einde, al twintig jaar oud. Bovendien is er dan geen bijdrage van de gemeente mogelijk”, legt David, die gelukkig zijn rijbewijs heeft, uit. “Jolande heeft onlangs haar theorie-examen gehaald en eindelijk kan ze nu ook weer rijlessen in de auto krijgen. Die lagen stil vanwege corona.” Dat Jolande ook haar rijbewijs wilde halen, was vooral om praktische redenen. “Nu moeten we wel eens afspraken bij artsen afzeggen omdat ik ziek ben. Dat gaf de doorslag. De jongens hebben de zorg wel nodig. Een andere chauffeur is niet altijd mogelijk. Dat zijn vrijwilligers die ook een eigen leven hebben en niet direct kunnen komen.”

Plannen krijgen vorm
De afspraak voor een zogenaamd keukentafelgesprek met de gemeente Bronckhorst staat in de agenda. “We hebben een gesprek met de sociaal consulent en een leidinggevende van de gemeente om alle mogelijkheden te bespreken over de (hoogte van de) vergoeding voor de aanpassingen van de nieuwe bus.”

Hierin zal David rechtop kunnen staan om zijn zoons vast te gespen. “Het wordt geheel maatwerk. Auto Ridderhof in Hengelo Gld. en Weersink Mobility uit Enschede hebben in overleg een heel pakket samengesteld. We gingen zelf uit van een bus voor twee rolstoelgebruikers, maar in overleg wordt het nu één rolstoelplek voor Jayden. Omdat Keano nog kleine stukjes kan lopen kan hij op een gewone stoel mee. Dat is ook de reden dat het streefbedrag op de crowdfundingsite van 55.000 euro naar 35.000 euro is verlaagd. Dat was ook (vermogens)belastingtechnisch beter”, besluit David.

Een donatie doen kan (eventueel anoniem) via www.doneeractie.nl of op rekening van D.M.W. van Malsen, NL23 RABO 0121 3113 33, ten behoeve van een rolstoelbus.

Advertenties doorgeplaatst vanuit Contact Bronckhorst Midden