Litania Blom (midden vooraan) tussen de politici in de Tweede Kamer in Den Haag en enkele andere mensen met een beperking, die gebruikmaken van een spraakcomputer. Achter haar begeleidster en vriendin Wiep Berendsen. Foto: Isaac NF.

Litania Blom (midden vooraan) tussen de politici in de Tweede Kamer in Den Haag en enkele andere mensen met een beperking, die gebruikmaken van een spraakcomputer. Achter haar begeleidster en vriendin Wiep Berendsen. Foto: Isaac NF.

Litania (18) wijst politici op belang van de spraakcomputer

Maatschappij

Hengelose trok vorige week naar Den Haag in haar strijd voor een volledige vergoeding van spraakcomputers door zorgverzekeraars

Door Luuk Stam

HENGELO – Ze kan enkel praten middels een spraakcomputer, die ze vanuit haar rolstoel met haar ogen aanstuurt. Om te kunnen communiceren, is Litania Blom (18) uit Hengelo volledig afhankelijk van dit hulpmiddel. Dat geldt niet alleen voor haar, maar voor vele anderen in Nederland. Volgens de stichting Isaac – die zich inzet voor mensen die niet met hun eigen stem kunnen spreken – gaat het om duizenden, misschien wel tienduizenden mensen. Toch zijn er steeds meer zorgverzekeraars die zo’n spraakcomputer niet of niet meer volledig vergoeden. 

Dat moet veranderen, vindt ook Litania. En dus trok ze op dinsdag 24 januari samen met haar begeleidster en vriendin Wiep Berendsen naar Den Haag om in de Tweede Kamer haar verhaal te doen. Ze bood hier namens belangenbehartiger Isaac een petitie aan en sprak met verschillende Kamerleden. “Ik vind dat alle mensen recht van spreken hebben”, zo luidde de duidelijke boodschap van de Hengelose tiener. “Zoals jullie kunnen zien, communiceer ik met mijn spraakcomputer. Als ik deze mogelijkheid niet had, dan kon ik niet aangeven wat ik denk en wat ik voel.”

Litania heeft zonder haar spraakcomputer nooit kunnen praten. Door zuurstoftekort bij haar geboorte ontstond een cerebrale parese, met als gevolg dat ze spastisch is en in een rolstoel zit. Bij het communiceren doet ze alles met haar ogen. Aan haar computer zijn speciale oogmodules gekoppeld, die haar ogen in de gaten houden. Wanneer Litania lang genoeg naar een pictogram op het scherm kijkt, kan ze programma’s aansturen. En door naar een letter op het scherm te kijken, kan ze woorden en zinnen maken. Een computerstem spreekt vervolgens uit wat zij wil zeggen.”

Enorm belangrijk
Maartje Radstaake van de stichting Isaac noemt de inzet van de Hengelose enorm belangrijk. “Litania is duidelijk intelligent en functioneert net zoals een andere 18-jarige, maar dat kan ze laten blijken doordat ze een spraakcomputer heeft”, aldus Radstaake. “Heel veel mensen die niet of niet goed genoeg kunnen spreken, hebben die spraakcomputer niet en kunnen daardoor niet laten zien wat ze in hun mars hebben. Ze zullen echt niet allemaal willen meepraten over politiek, maar ze willen wel graag vertellen wat ze gisteren hebben gedaan. Of waar ze zin in hebben. Of een grapje vertellen. Of ‘hallo’ zeggen. Dat kunnen ze nu ook niet.”

Daarom vertelde Litania dinsdag in Den Haag dat zij dankzij de spraakcomputer naar school heeft kunnen gaan, dat ze Media en Vormgeving wil gaan studeren, dat ze meewerkt in de kringloopwinkels van de door haar ouders opgerichte Stichting Litania en dat ze geregeld op stap gaat met vriendinnen. “Ze heeft laten zien hoe de spraakcomputer haar leven enorm verrijkt”, aldus Radstaake. “Daarmee zet Litania zich in voor al die mensen in Nederland voor wie een spraakcomputer op dit moment niet wordt vergoed. En dat doet ze fantastisch.” 

De voorzitter van Isaac vindt het ongelofelijk dat een dergelijke petitie noodzakelijk is. “Wat ik ook zo mooi vond, was dat Litania aangaf dat ze het heel apart vindt dat we dit moeten doen”, zegt Radstaake, die werkzaam is als orthopedagoog en als onderzoeker is verbonden aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. “Vrijheid van meningsuiting staat in de grondwet. In het VN-verdrag voor mensen met een beperking staat duidelijk dat we alternatieve vormen van communicatie moeten faciliteren. Wat wij nu doen, is vragen of de zorgverzekeraars zich alsjeblieft aan de grondwet willen houden, dat zou niet nodig moeten zijn.”

Niet meer verplicht
In het verleden vergoedden de zorgverzekeraars de spraakcomputers wel volledig. Daar kwam verandering in na een uitspraak van Zorginstituut Nederland in 2020. Sindsdien zijn zorgverzekeraars niet meer verplicht om de hardware van spraakcomputers te vergoeden. Moeder Petra Blom kan niet exact zeggen hoeveel de spraakcomputer van Litania in totaal heeft gekost, maar het gaat om vele duizenden euro’s. “Alleen de oogbesturingsmodule kost al bijna 2.000 euro”, vertelt ze. “En daar komen de computer en alle systemen en aansluitingen op de rolstoel nog bij.”

Daarnaast ontwikkelt de techniek zich ook op dit vlak steeds verder. Niet alleen kan Litania tegenwoordig haar telefoon op de computer aansluiten, maar ook de systemen waarmee ze kan typen en dus praten worden steeds moderner en sneller. “Nu kan ze bijvoorbeeld nog niet tussendoor uit het typgedeelte”, vertelt moeder Petra. “We wachten op een nieuw systeem waarmee dat wel kan. Als jij dan een grapje maakt terwijl zij typt, kan ze direct op dat grapje reageren voordat ze haar andere reactie afmaakt.”

Over het niet vergoeden van de spraakcomputers, kan Petra Blom zich erg boos maken. “Ik zie namen van zorgverzekeraars op voetbalshirts staan, daar gaan miljoenen in om. Dan denk ik: waarom lukt dát wel? Is iemands stem dan minder belangrijk? De eerste keer dat Litania er als kind mee werkte, ging er een wereld voor haar open.” Die wereld heeft ze zich inmiddels volledig eigen gemaakt, Litania is er héél handig mee. Zo kan ze via een terugleesfunctie moeiteloos nog een keer de kern van haar verhaal laten horen: “Zonder spraakcomputer zouden mijn eigen stem en mijn vrijheid ontnomen worden. Dit is mijn leven.”

Petra Blom, Henk Schwarz, Litania Blom, Lenie Schwarz en Arie Blom (v.l.n.r.) voor de nieuwe kringloopwinkel van Stichting Litania in de Spalstraat in Hengelo. Foto: Luuk Stam

Advertenties doorgeplaatst vanuit de krant